Dem harten Schicksal begegnen

Arbeitskreis Eltern behinderter Kinder in Neubiberg

Symbolbild/dpa

„Am Anfang fällst Du in ein Loch, es wirkt wie eine persönliche Kränkung“. Hiltrud Coqui aus Neubiberg spricht nicht um den heißen Brei herum, sondern formuliert die Dinge direkt. Schließlich ist Zeit ein allzu kostbarer Faktor im Leben einer engagierten Frau, die den Arbeitskreis behinderter Kinder nicht nur als Hauptinitiatorin aus der Taufe hob, sondern seit den Anfangstagen 1981 auch zusammen mit ihrer Mitstreiterin Cornelia Scharnagl leitet. Hiltrud Coqui hat selbst drei Kinder. Zwei sind gesund, das mittlere schwerbehindert. „Die anfängliche Unsicherheit und die tiefe Trauer überwindet man am besten, wenn man etwas tut und sich aktiv der schwierigen Lebenssituation stellt“, zeigt die entschlossene Dame ihren Weg der Aufarbeitung deutlich auf. Anderen hat sie in den letzten gut dreieinhalb Jahrzehnten mit ihrem Wirken und dem ihrer Mitstreiter nicht nur Halt, sondern auch Perspektive gegeben. Aus dem anfangs als Selbsthilfegruppe betroffener Eltern entstandenen Konstrukt ist längst eine vitale Gemeinschaft geworden. Heuer im Frühjahr wurden Verein und Mitstreiter von der Neubiberger Arbeiterwohlfahrt mit dem neuen Sozialpreis ausgezeichnet. Eine nachvollziehbare Entscheidung für ein langjähriges segensreiches Wirken im Zeichen echter Inklusion.

„Alles hat mit einer Einladung beim damaligen Bürgermeister Schneider 1981 begonnen“, hält Coqui Rückschau. Beim Bürgermeistergespräch damals seien erstmals Eltern behinderter Kinder aus dem Landkreis zusammengekommen. „Schnell haben wir festgestellt, welchen enormen Gesprächs- und Informationsbedarf wir haben“. Es war die Zeit vor dem Internet. „Wir waren noch komplett auf uns allein gestellt“, umreißt Coqui die Probleme der Anfangszeit. Schnell hatten die Beteiligten festgestellt, „dass wir uns künftig regelmäßig und öfter treffen wollen – das war die Geburtsstunde der Initiative“, so die Gründerin. Anfangs hatten sich die vorwiegend aus dem Landkreis München stammenden Familien zu lockeren Gesprächskreisen getroffen. Die Probleme waren so vielschichtig wie die unterschiedlichen Schwer-Behinderungen ihrer Kinder. 60 bis 70 Familien gehören dem Pool der Initiative regelmäßig an. Die Beeinträchtigungen der Kinder und jungen Erwachsenen reichen von der Querschnittlähmung bis zum Down-Syndrom. Auch junge Menschen mit mehrfachen Handicaps sind dabei. Hiltrud Coquis Tochter Sandra kam vor 39 Jahren mit einer Chromosomen-Translokation zur Welt. Vereinfacht ausgedrückt mit einer Mutation und krankhaften Strukturveränderung der Chromosomen im Zellkern. Inkontinenz, undeutliche Sprache, Berührungsängste und geistige wie in der Folge körperliche Defizite bilden die Bandbreite dieser Erkrankung ab. „Es hilft aber nichts, den Kopf in den Sand zu stecken und sich der Trauer und dem Hadern mit dem Schicksal zu ergeben“, beharrt Hiltrud Coqui.

Gründerin, Hauptinitiatorin und dauerhafte Inklusions-Streiterin in Personalunion: Der Arbeitskreis Eltern behinderter Kinder Neubiberg ist zu großen Teilen dem intensiven Engagement von Hiltrud Coqui zu verdanken. Auch Familienhund „Rütli“ wacht darüber.

Die Initiative wies auch ihr den Weg. „Wir haben recht schnell auch Fachreferenten eingeladen, die uns über wichtige Betreuungs- und Therapieangebote informiert haben“. Sandra bekam schließlich einen Platz im Münchner Augustinum. „Dort lebt sie aktiv und toll betreut ihren Alltag – aber regelmäßig ist sie jede Woche auch bei uns in der Familie“, erklärt Coqui. Dazu fährt die entschlossene Mutter in kurzen Abständen selbst ins Augustinum und ist intensive Begleiterin ihrer Tochter. Die Initiative gedieh ebenfalls. Mit der festen Einrichtung des „Club Traumhaus“ bieten die Eltern den eigenen Sprösslingen seit vielen Jahren ein breites Feld an gemeinsamen Freizeitbeschäftigungen mit Behinderten und Nicht-Behinderten vom Reitprojekt auf dem Ponyhof bis zum Fußballerlebnis in Unterhaching, von Tagesausflügen in die Region bis zum Disco-Abend im Neubiberger „Gleis 3“. Die Jüngsten ab einem Alter von fünf bis sechs Jahren haben dazu noch ganz eigene Programmpunkte. Demnächst soll eine „Olympiade“ aus Sackhüpfen und Wettläufen in den Kanon aufgenommen werden. „Das alles ist ohne aktive Mitstreiter nicht zu schaffen“, unterstreicht Coqui. „Derzeit bildet ein harter Kern von einem Dutzend Engagierter die Basis“. Weitere Ehrenamtliche sähe man gern im Kreis der Initiative. Verändert habe sich viel im Laufe der Jahrzehnte. „Früher bin ich mit meiner Tochter wegen der vielen verletzenden, starrenden Blicke nicht gerne auf Spielplätze oder in die Öffentlichkeit gegangen, auch für Sandras stark in die Betreuung eingeplante Geschwister war es nicht einfach“, so Coqui. „Heute sind wir stark als Gruppe, wenn wir gemeinsame Ausflüge und Aktivitäten erleben“. Gerade auch die Betreuenden hätten da viel Selbstbewusstsein getankt.“ Unter den Betreuten funktioniere der Austausch und oft ganz spezielle Kommunikation manchmal sogar reibungsloser. „Da werden persönliche Grenzen und Privatsphären eingehalten – manchmal besser als unter den sogenannten Nicht-Beeinträchtigten“.

Wichtig ist für die Initiative natürlich auch die monetäre Unterstützung ihres vielseitigen Tuns, das auch Beratung und Vermittlung für betroffene Familien generiert. „Ohne finanzielle Unterstützung hätten wir das alles nicht geschafft“, weiß Coqui. Die Gemeinde Neubiberg, der Landkreis sowie unterschiedliche private Sponsoren hätten durch stete Geldmittel zum Erfolg des Projekts beigetragen.

In Vereinsform will man das Projekt auch künftig nicht gießen. „Die Selbsthilfegruppe zeichnet sich besonders durch die Freiwilligkeit und das Mitspracherecht aller und einen Zugang für alle aus“, erklärt die Gründerin. „Wir wollen keinen Verein, in dem der Vorstand alles bestimmt – sondern alle sollen auch künftig mitmachen und mitbestimmen.“ Wichtig sei es, das Angebot in die Zukunft zu steuern. „Wir haben ein Leben aus verschiedenen Säulen auch für unsere Menschen mit Behinderung kreiiert — Familie, Freunde, Arbeit, Heim.“ Auch Menschen mit Beeinträchtigung sollten ihr Leben mitgestalten können. „Sandra und viele andere haben durch die Initiative neue Freunde gewonnen, alle haben eine neue Draufsicht entwickelt. Das müssen wir bewahren.“ Viele sind miteinander älter geworden – Beziehungen gewachsen. Hiltrud Coqui hat die Depression der Anfangszeit mit Sandra zusammen mit ihrer Familie längst verlassen. Die Familie hat sich klar definiert und strukturiert. Das ist vielen in der Initiative gelungen. Weitere werden folgen. In einem neuen Wohnheim in Höhenkirchen haben seit dem Vorjahr viele der Betreuten Aufnahme gefunden.

Im tiefen Loch eines anfangs schwer zu akzeptierenden Schicksals wollen die Eltern behinderter Kinder in Neubiberg und Umgebung jedenfalls gemeinsam mit ihren Lieben keinesfalls verweilen. Vielmehr wurden und werden sie initiativ.

Harald Hettich

Wer sich für die Arbeit der Initiative interessiert, erreicht Hiltrud Coqui per E-Mail unter hil.coqui@t-online.de sowie unter der Telefonnummer 60600542.

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