Wenn visuelle Menschen erblinden

Die fünf Sinne (6): Das Usher-Syndrom lässt Hörbehinderte nach und nach ihre Sehkraft verlieren

Franz Kupka und Marga Zabinsky unterhalten sich mithilfe des Lorm-Alphabets.
+
Franz Kupka und Marga Zabinsky unterhalten sich mithilfe des Lorm-Alphabets.
  • Andreas Schwarzbauer
    VonAndreas Schwarzbauer
    schließen

Im sechsten Teil der Serie zu Sinneserkrankungen beleuchtet Hallo das Leben von Taubblinden. Auslöser für ihre Einschränkungen ist das Usher-Syndrom. Was Betroffene über ihren Alltag erzählen...

„Gesund in Serie“ – unter diesem Motto beleuchtet Hallo München wöchentlich Themen der Medizin. Unsere aktuelle Serie widmet sich den fünf Sinnen des Menschen und ihren Erkrankungen – wie dem Usher-Syndrom. Davon sind gleich zwei Sinne betroffen: das Hören und das Sehen. Wie Erkrankte damit umgehen, wie sie sich verständigen und welche Probleme es gibt.

*HalloMuenchen.de ist ein Angebot von IPPEN.MEDIA.

Zuvor hat Hallo schon mehrere Sinneserkrankungen beleuchtet: Den Grauen und Grünen Star, die Schwerhörigkeit, Polyneuropathie, den Verlust von Geschmacks- und Geruchssinn und die Hyperosmie.

Taubblinde leiden am Usher-Syndrom: Gendefekt sorgt für Erblindung und Taubheit

Schnell tippt Marga Zabinsky mit ihren Fingern auf die Handfläche von Franz Kupka. Ein Punkt auf der Daumenkuppe steht beispielsweise für ein A, ein Kreis auf dem Handteller für S. Sie kommuniziert mithilfe des sogenannten Lorm-Alphabets, das für Taubblinde entwickelt wurde, denn Kupka kann weder sehen noch hören.

Bereits seit seiner Geburt ist der 77-Jährige taub. Doch vor 15 Jahren erblindete er zusätzlich. Ursache dafür ist das Usher-Syndrom. Das ist ein Gendefekt, der eine Kombination aus einer früh einsetzenden Schwerhörigkeit oder Taubheit mit einer langsam fortschreitenden Rückbildung der Netzhaut zur Folge hat. Eine Behandlungsmöglichkeit gibt es nicht.

Taubblinde leiden am Usher-Syndrom: Nur wenige Erkrankungen sind tatsächlich bekannt

„Bei mir hat es mit 18 Jahren mit Nachtblindheit angefangen und mit der Zeit wurde meine Sehkraft immer schlechter“, berichtet Kupka über einen ausgebildeten Gebärdensprachdolmetscher. Irgendwann konnte er gar nichts mehr sehen. Das sei sehr schwierig für ihn gewesen.

Gehörlose sind visuelle Menschen, die sehr stark auf das Sehen fokussiert sind. Es ist natürlich extrem hart, wenn das wegfällt“, erklärt Christine Höfel. Sie berät beim Fachverband für Menschen mit Hör- und Sprachbehinderung BLWG Taubblinde.

Christine Höfel

Laut einer Umfrage des BLWG von 2020 gibt es in München und den umliegenden Landkreisen 44 Betroffene. Allerdings sei die Dunkelziffer wohl wesentlich höher, schätzt Höfel.

Taubblinde leiden am Usher-Syndrom: Eingeschränktes Sichtbild häufiges Symptom

Nicht alle seien komplett blind, viele hätten ein eingeschränktes Sichtfeld. „Ich sehe nur das, was direkt vor mir ist. Was sich über oder unter mir befindet, kann ich nicht erkennen“, erklärt Marga Zabinsky. Zwar kann ihr Gegenüber dadurch mit ihr in Gebärdensprache sprechen – aber nur, wenn er dunkle Kleidung trägt, damit sich seine Hände deutlich abzeichnen. „Wenn jemand hell angezogen ist, kann ich nicht mit ihm kommunizieren.“

Bei Gerhard Spreng ist es ähnlich. „Ich kann noch sehen, aber an den Rändern meines Blickfeldes wird es unscharf. Und abends, wenn es dunkel wird, ist es schwierig für mich.“ Er ist ebenfalls schwerhörig zur Welt gekommen.

Mit etwa 30 Jahren bemerkte er dann beim Fußball seine zweite Einschränkung. „Ich bin häufiger mit anderen Spielern zusammengestoßen.“ Spreng hat deshalb bei Spaziergängen oder Erledigungen immer Hündin Mika an seiner Seite. „Sie bringt mich sicher nach Hause.“

Taubblinde leiden am Usher-Syndrom: Selbsthilfegruppen sorgen für Austausch unter Erkrankten

Er und Zabinsky besuchen regelmäßig die Selbsthilfegruppe für Taubblinde, die Kupka initiiert hat. „Ich war mit den bestehenden Angeboten vom Blindenverband nicht zufrieden. Sie haben unsere Situation als Taubblinde nicht verstanden“, sagt Kupka. Deshalb treffen sich er und andere Betroffene einmal im Monat im Nymphenburger Jugendwohnheim für Gehörlose. „Dort können die Teilnehmer Erfahrungen austauschen, aber auch fachliche Unterstützung erhalten“, sagt er.

Aus Höfels Sicht sind diese Treffen sehr wichtig, denn die meisten Taubblinden lebten ziemlich isoliert. „Der Kommunikationsaufwand, damit ihre Teilhabe möglich ist, ist enorm“, sagt sie. Zwar könnten die Betroffenen Taubblindenassistenten nutzen, die für sie dolmetschen und sie zum Einkaufen oder zum Arzt begleiten. Aber: „Es gibt noch gar nicht so viele ausgebildete Assistenten.“

Die Gebärdensprachdolmetscher müssten zusätzlich taktile Kommunikationsformen wie das Lorm-Alphabet beherrschen. Die Kosten übernehme die Krankenkasse. Allerdings müssten die Betroffenen in einem Antrag auch ihre Vermögens- und Einkommensverhältnisse offenlegen. Das schrecke viele ab, weiß Höfel. Zudem sei der Assistent nicht rund um die Uhr da. „Die meisten sind deshalb weiterhin auf ihre Familienangehörigen angewiesen“, sagt Höfel.

Quelle: www.hallo-muenchen.de

Mehr zum Thema:

Meistgelesen

„Gesund heranwachsen“ (2): Bei der Entbindung stehen Sicherheit und Wohlbefinden im Mittelpunkt
SERIEN
„Gesund heranwachsen“ (2): Bei der Entbindung stehen Sicherheit und Wohlbefinden im Mittelpunkt
„Gesund heranwachsen“ (2): Bei der Entbindung stehen Sicherheit und Wohlbefinden im Mittelpunkt
Zwischen Wissenschaft und Wunder: Eine Münchnerin ist die erste Frau, die eine Samenbank leitet
SERIEN
Zwischen Wissenschaft und Wunder: Eine Münchnerin ist die erste Frau, die eine Samenbank leitet
Zwischen Wissenschaft und Wunder: Eine Münchnerin ist die erste Frau, die eine Samenbank leitet
Unsichtbare Krankheiten (6): Völlige Erschöpfung durch das Chronische Fatigue-Syndrom
SERIEN
Unsichtbare Krankheiten (6): Völlige Erschöpfung durch das Chronische Fatigue-Syndrom
Unsichtbare Krankheiten (6): Völlige Erschöpfung durch das Chronische Fatigue-Syndrom
Unsichtbare Krankheiten (7): Wie gefährlich Schlafapnoe wirklich ist ‒ und was dagegen hilft
SERIEN
Unsichtbare Krankheiten (7): Wie gefährlich Schlafapnoe wirklich ist ‒ und was dagegen hilft
Unsichtbare Krankheiten (7): Wie gefährlich Schlafapnoe wirklich ist ‒ und was dagegen hilft

Kommentare