Leben mit der Krankheit 

Trotz Glasknochenkrankheit ein normales Leben führen – Oswald Utz erzählt in Hallo davon

Wie Oswald Utz trotz Glasknochenkrankheit Arbeit, Familie und politisches Engagement unter einen Hut bringt, erzählt er in Hallo.
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Wie Oswald Utz trotz Glasknochenkrankheit Arbeit, Familie und politisches Engagement unter einen Hut bringt, erzählt er in Hallo.

Schon über 50 Mal hat er sich einen Knochen gebrochen. Sechs Helfer benötigt er, die ihm Stabilität geben. Wie Oswald Utz mit der Glasknochenkrankheit lebt, erzählt er in Hallo...

„Gesund in Serie“ – unter diesem Motto beleuchtet Hallo München wöchentlich Themen der Medizin. Aktuell widmen wir uns Menschen, die im Alltag dauerhaft mit gesundheitlichen Einschränkungen konfrontiert sind. Wie Oswald Utz trotz Glasknochenkrankheit Arbeit, Familie und politisches Engagement unter einen Hut bringt, erzählt er in Hallo.

Beim Telefonieren tigert Oswald Utz in seinem Büro auf und ab. Doch er geht nicht, er fährt. Denn seit seiner Kindheit ist Utz auf einen Rollstuhl angewiesen, die Räder sind seine Beine. 

„Für meinen E-Rolli würde ich alles geben, wenn er nicht funktioniert, werde ich unausstehlich“, sagt der 54-Jährige und lacht. Utz leidet an der sogenannten Glasknochenkrankheit (siehe unten). 

Über 50 Mal Knochen gebrochen

Weit über 50 Mal hat er sich schon einen Knochen gebrochen, seine Wirbelsäule ist deformiert, die Lungenkapazität eingeschränkt. Davon ausbremsen lassen will sich Utz aber nicht, genauso wie seine zwei jüngeren Brüder, die ebenfalls an der Erbkrankheit leiden: 

„Das Leben ist so toll und hat auch für mich viel zu bieten“, betont der Neuhauser. Auf etwas verzichten, das kam für Utz nicht infrage – auch wenn er das Laufen nie gelernt hat. Nach dem Besuch einer Sonderschule für Körperbehinderte, zog er darum nach München, schloss Realschule und Gymnasium ab. 

Mittlerweile arbeitet Utz bei der Müncher Volkshochschule, ist seit 15 Jahren Behindertenbeauftragter der Stadt, sitzt seit 2014 für die Grünen im Stadtrat und hat zwei Kinder. „Damit das alles so machbar ist, muss ich sehr organisiert sein. Das ist natürlich ein Kraftakt.“ 

„Ich bin den ganzen Tag unter Menschen."

Einen weitgehend normalen Alltag zu leben – das bedeutet für den 54-Jährigen aber auch, seine Privatsphäre hinten anzustellen. „Ich bin den ganzen Tag unter Menschen. 

Wenn ich morgens die Augen aufmache, ist meine Assistenz schon da“, sagt Utz. Anziehen, Waschen, Kochen – nichts geht ohne Unterstützung. Insgesamt sechs Helfer hat er dafür angestellt, bezahlt von seinen Einkünften und Sozialleistungen. „Sie geben meinem Leben die Stabilität. 

Nicht jedes Hindernis ist überwindbar

Doch auch unter diesen Be­dingungen ist nicht jedes Hindernis überwindbar: So hat Utz sein Studium der Kommunikationswissenschaften abbrechen müssen. „Als Student muss man sehr flexibel sein. 

Das geht nicht, wenn das Leben durch Helfer und Taxidienste getaktet ist“, erklärt er. Auch ganz aktuell muss sich der Neuhauser eine Niederlage eingestehen: Für eine zweite Amtszeit im Stadtrat fehlt ihm die Kraft. 

„Als Stadtrat muss man extrem viel Ausdauer haben. In der vergangenen Legislaturperiode bin ich mehr als einmal an meine körperlichen Grenzen gestoßen.“ 

Atemtherapie und Krankengymnastik gehören zum Alltag

Zumal es für ihn nicht einfacher wird, im Gegenteil: Die Glasknochenkrankheit ist progressiv, damit verbundene Einschränkungen nehmen mit zunehmendem Alter also zu. „Zum Beispiel brauche ich nachts inzwischen ein Atemgerät, um die Lungenmuskulatur zu entlasten“, erzählt Utz. 

Mit Atemtherapie und Krankengymnastik versucht er dem Fortschreiten der Krankheit etwas entgegenzusetzen. „Das ist bei mir eingeplant wie Zähneputzen“, so Utz. Denn er weiß: Nur, wenn er beweglich bleibt, wird er in Zukunft so wenig Schmerzen wie möglich haben.

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Das steckt hinter der Glasknochenkrankheit

Verschiedene Gendefekte können die Ursache für die sogenannte Glasknochenkrankheit sein, die medizinisch korrekt Osteogenesis imperfecta („Unvollkommenes Skelett“) heißt. Zwar sind häufige Knochenbrüche das Hauptsymptom der Erbkrankheit, eigentlich handelt es sich dabei aber um eine Beeinträchtigung des Bindegewebes. 

Viele der Betroffene weisen daher auch eine Verkrümmung der Wirbelsäule, verringerte Muskelspannung, Schwerhörigkeit, oder Kleinwüchsigkeit auf. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta sind etwa 6000 Menschen in Deutschland von der Glasknochenkrankheit betroffen.

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