Kein frühes Todesurteil mehr

Moderne Medizin lässt „Bluter“ heute normal alt werden – Betroffener berichtet in Hallo

Ein Mal pro Woche muss Jonas Haesner sich seinen fehlenden Gerinnungsfaktor selbst spritzen. So kann er trotz Hämophilie ein fast normales Leben führen.
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Ein Mal pro Woche muss Jonas Haesner sich seinen fehlenden Gerinnungsfaktor selbst spritzen. So kann er trotz Hämophilie ein fast normales Leben führen.

„Man darf sich von der Krankheit einfach nicht einschüchtern lassen.“ sagt der 26-Jährige. Er leidet an der „Bluterkrankheit“ Hämophilie. Wie er mit der Krankheit lebt und wie die  moderne Medizin hilft , hat Hallo für Sie hier...

„Gesund in Serie“ – unter diesem Motto beleuchtet Hallo München wöchentlich Themen der Medizin. Aktuell widmen wir uns Menschen, die im Alltag dauerhaft mit gesundheitlichen Einschränkungen konfrontiert sind. Jonas Haesner leidet seit seiner Geburt an der „Bluterkrankheit“. Warum er sich von der Hämophilie nicht einschüchtern lässt, erzählt der Student in Hallo.

„Ich bin dankbar, dass ich jetzt und nicht vor 50 Jahren lebe“, sagt Jonas Haesner. Damals wäre er mit seinen 26 Jahren wahrscheinlich kaum noch mobil und hätte permanent Angst davor, zu verbluten – wenn er überhaupt noch leben würde. 

Denn der Haidhauser Maschinenbaustudent leidet an Hämophilie, ein Gendefekt, der ein Gerinnen des Blutes selbst bei kleinsten Verletzungen verhindert. Bei stärkeren Formen können auch Blutungen ohne äußere Einwirkung entstehen. 

Betroffene wurden selten älter als 30 Jahre

Noch vor einigen Jahrzehnten war die Diagnose ein frühes Todesurteil, weiß Professor Dr. Karin Kurnik, Leiterin der Gerinnungsabteilung im Haunerschen Kinderspital München. Betroffene wurden selten älter als 30 Jahre, saßen oft schon im Grundschulalter im Rollstuhl, weil Blutungen Gelenke und Muskeln angegriffen haben. 

„Heute haben Hämophilie-Patienten eine normale Lebenserwartung“, so die Expertin, in deren Einrichtung jährlich gut 100 betroffene Kinder betreut werden. „Mittlerweile können die Ärzte nicht nur auftretende Blutungen stoppen, sondern auch prophylaktisch dafür sorgen, dass bei Hämophilie-Patienten das Blut gerinnt“, sagt Kurnik. 

Seine ersten Spritzen hat Jonas Haesner schon als Baby bekommen

Dafür wird der fehlende Gerinnungsfaktor aus Spenderblut gewonnen oder künstlich hergestellt und den Betroffenen ins Blut gespritzt. Seine ersten Spritzen hat Jonas Haesner schon als Baby bekommen – immer dann, wenn er hingefallen war oder sich angestoßen hatte. 

„Dann mussten meine Eltern mit mir sofort zum Kinderarzt.“ Ab dem Kleinkind­alter bekam er seinen fehlenden Gerinnungsfaktor mehrfach pro Woche vorbeugend gespritzt. Dadurch waren auch Spielen oder Sport kein Problem mehr. 

„Ich bin als Jugendlicher viel geklettert, habe sogar Leistungsturnen gemacht“, so der Student. Oberärztin Kurnik, die auch Haesner betreut hat, hat das einige Sorgen bereitet. Zwar werde Betroffenen Sport empfohlen. „Aber auf verletzungsträchtige Sportarten sollte verzichtet werden.“ 

„Man darf sich von der Krankheit einfach nicht einschüchtern lassen.“

Was passieren kann, wenn er nicht aufpasst, musste Haesner bisher nur einmal erfahren: mit 18, als er eine Einblutung an der Hüfte nicht bemerkte. „Am Ende hatte ich einen großen Blutball im Muskel, das hat brutal wehgetan und mein Knie war zeitweise taub“, erzählt der 26-Jährige. 

Dass ihn sein Gendefekt wirklich einschränkt, würde der Haidhauser dennoch nicht unterschreiben. Inzwischen muss er nur noch einmal pro Woche die Spritze ansetzen, jedes halbe Jahr zur Kontrolle zum Arzt. „Man darf sich von der Krankheit einfach nicht einschüchtern lassen.“ 

„Wichtig ist, dass die Betroffenen lernen, ihre Krankheit zu akzeptieren und bewusst damit umzugehen“, betont Kurnik. Jonas Haesner sieht in der Hämophilie sogar etwas Positives: „Ich glaube, ich habe wegen der Krankheit eine stärkere Körperwahrnehmung als andere.“ 

Romy Ebert-Adeikis

Frauen übertragen, Männer sind betroffen

Bis zu 6000 Menschen leiden in Deutschland unter einer behandlungsbedürftigen Hämophilie – es sind fast immer Männer. Denn der angeborene Gendefekt liegt auf dem X-Chromosom, von dem Männer (XY) im Gegensatz zu Frauen (XX) nur eines besitzen. 

Betroffene Frauen entwickeln maximal eine leicht verminderte Blutgerinnung. Sie übertragen die Krankheit aber mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an männliche Nachkommen. Was konkret die Gerinnung stört, ist unterschiedlich. „Es gibt hunderte genetische Veränderungen, die das auslösen können“, so Expertin Kurnik.

Haben wir ihr Interesse geweckt? Mehr spannende Serie finden Sie in unserer Übersicht.

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