Leben mit der Krankheit

Kampf gegen Fett und Vorurteile  – Wegen Reiterhosensyndrom hat sie fast 25 Kilo zugenommen

+
Nancy Tundis leidet an einem Lipödem. In Hallo erzählt sie ihre Geschichte.

Trotz Fitnessstudio und gesunder Ernährung hat Nancy Tundis fast 25 Kilo zugenommen. Sie leidet an einem Lipödem.  In Hallo berichtet sie von ihrem Leben mit der Krankheit und mit was sie alltäglich zu kämpfen hat...

„Gesund in Serie“ – unter diesem Motto beleuchtet Hallo München wöchentlich Themen der Medizin. Aktuell widmen wir uns Menschen, die im Alltag dauerhaft mit gesundheitlichen Einschränkungen konfrontiert sind – so wie Nancy Tundis, die an einer Fettverteilungsstörung leidet. Warum es beim Lipödem nicht nur um Schönheit geht und wie Tundis darüber aufklären will, erzählt sie in Hallo.

Drei Mal pro Woche ins Fitnessstudio, gesunde Ernährung: Dass man trotz eines solchen Lebensstils fast 25 Kilo in einem Jahr zunehmen kann, scheint unmöglich. Und doch ist es Nancy Tundis passiert. 

„Erst dachte ich, es seien nur ein paar Wohlfühlkilos. Dann bekam ich Dehnungsstreifen an den Beinen. Irgendwann hatte ich Schmerzen beim Treppensteigen, war extrem schnell aus der Puste“, erzählt die 20-jährige Gräfelfingerin. 

Vor allem an den Beinen nehmen Betroffene wie Nancy Tundis stark zu. Die Fettwucherung ist chronisch.

Tundis lässt sich von Ärzten durchchecken, setzt die Pille ab – und wird trotzdem immer dicker. Erst Monate später wird der Grund entdeckt: Die Bankangestellte leidet an einem Lipödem. Dabei handelt es sich um eine krankhafte Wucherung von Fettzellen. 

Was der Grund für ist, weiß die Medizin bisher nicht. „Es scheint aber mit dem weiblichen Hormon Östrogen zu tun zu haben, weil nur Frauen betroffen sind und das Lipödem oft mit der Pubertät oder einer Schwangerschaft auftritt“, erklärt Internistin Alexandra Müller-Öffner. 

„Als ob man den schlimmsten Muskelkater der Welt hat“

Durch das Reiterhosensyndrom blähen sich vor allem Beine und Po, zum Teil auch die Arme immer mehr auf. Weil auch vermehrt Lymphflüssigkeit austritt, spannt die Haut. Jede Berührung und Bewegung schmerzt. 

„Als ob man den schlimmsten Muskelkater der Welt hat“, beschreibt Tundis das Gefühl. Durch Sport, Lymphdrainagen und Kompressionswäsche kann das Wuchern zwar verlangsamt, aber nicht gestoppt werden. 

„Irgendwann verhindern die Fettmassen einen normalen Gang. Dann kann es Gelenkschäden geben“, erläutert Müller-Öffner. Doch weder die Schmerzen noch die Begleiterscheinungen sind für Tundis das Schlimmste. 

Lipödem ist wenig bekannt – auch unter Ärzten

„Noch anstrengender finde ich eigentlich, dass ich mich ständig dafür rechtfertigen muss, zugenommen zu haben“, so die 20-Jährige. „Ich habe mir das alles ja nicht ausgesucht!“ Doch Lipödem ist wenig bekannt – auch unter Ärzten, wie Internistin Müller-Öffner bestätigt. 

„Es gibt immer noch welche, die das Lipödem als Modediagnose oder Ausrede für ein undiszipliniertes Leben ansehen.“ Das spiegelt sich auch darin wider, wie viel Unterstützung Betroffene bekommen. „Oft hilft nur eine Fett­absaugung“, sagt Müller-Öffner. 

Dabei werden – im Idealfall alle – krankhaften Zellen entfernt. Derzeit übernehmen Krankenkassen die Kosten dafür aber nur bei schwersten Fällen (siehe unten). „Warum hilft man Betroffenen erst dann, wenn die Krankheit schon so weit fortgeschritten ist?“, fragt sich die 20-Jährige. 

Die Fettabsaugung selbst bezahlen

Sie hat sich dazu entschlossen, ihre Fettabsaugung selbst zu zahlen: 14 000 Euro für drei Termine in Oberfranken – in München hätte es sie bis zu 40 000 Euro gekostet. Gerade hat sie die zweite OP hinter sich gebracht, zehn Liter Fett und Flüssigkeit verloren. 

„Das ist ein ganz neues Lebensgefühl“, schwärmt Tundis. Nächste Woche steht die dritte und letzte OP an. Doch auch dann will die Gräfelfingerin weiter aufklären: 

Auf Youtube veröffentlicht sie als Nancy Rose regelmäßig Videos über Lipödem und ihren Umgang damit. Zudem plant sie einen Infostand in München. 

Bessere Therapie für Schwerstfälle

Seit 2019 wird eine Fettabsaugung von den gesetzlichen Krankenkassen dann bezahlt, wenn die Betroffenen an Lipödem im Stadium 3 – die höchste Stufe – erkrankt sind. Dafür hat sich Gesundheitsminister Jens Spahn eingesetzt. Das gilt aber vorerst nur bis Ende 2024. Bis dahin soll eine Studie die Wirkung von Liposuktion bei Lipödem prüfen. „Sobald die Studien­ergebnisse vorliegen, soll eine endgültige Entscheidung für die Kostenübernahme bei Patienten jeglicher Stufe getroffen werden.

Romy Ebert-Adeikis

Haben wir ihr Interesse geweckt? Mehr spannende Serie finden Sie in unserer Übersicht.

Auch interessant:

Mehr zum Thema:

Kommentare